رعاية مرضى متلازمة داون (Down syndrome care)؛ يمكن أن تمثل تحديًا للآباء، ولكن مع الرعاية والدعم المناسبين، يمكن لطفلك أن يعيش حياة كاملة. تعتبر متلازمة داون واحدة من المتلازمات التي يعاني المرضى المصابين بها من الصعوبة في التركيز والتخاطب والتعلم اللفظي والعلمي والتعلم الحركي والتعلم العملي. تعرف معنا على كيفية التعامل مع احتياجات المصابين بها وأهم 8 حقائق مثيرة عنها.
متلازمة داون الخفيفة
تتميز الدرجة الخفيفة من متلازمة داون بغياب الأمراض المصاحبة الواضحة والمهمة، ويمكن للطفل أن يعيش حياة قريبة من حياة الأطفال الآخرين. تشمل السمات الجسدية النموذجية المرتبطة بمتلازمة داون تسطيح الوجه، وخاصة جسر الأنف، وطيات الجلد الزائدة في الزاوية الداخلية للجفن العلوي. من خلال الرعاية والدعم الطبيين المناسبين، ومع رعاية مرضى متلازمة داون بالشكل الصحيح يمكن للأشخاص المصابين بمتلازمة داون الخفيفة أن يعيشوا حياة مليئة بالبهجة.
اطلع على: رعاية مريض السرطان
سبب متلازمة داون
متلازمة داون هي اضطراب وراثي ينتج عن انقسام غير طبيعي لعدد من الخلايا في المادة الوراثية للجنين، يؤدي إلى زيادة الكروموسومات الموجودة من 46 إلى 47، وهو ما يرتبط عادةً بالتأخر في النمو، ينتج عن وجود نسخة ثالثة من الكروموسوم 21 أو جزء منه، والمعروفة باسم التثلث الصبغي 21 أو التثلث الصبغي G. يمكن التعرف عليه قبل الولادة من خلال اختبارات التصوير وغالبًا ما يكون سبب متلازمة داون خلل غير معروف.
تعرف اكثر على: رعاية المريض
كيفية التعامل مع أطفال متلازمة داون
وضع خطة رعاية خطوة مهمة في تقديم رعاية مرضى متلازمة داون. من الضروري فهم احتياجات الفرد وما يستطيع وما لا يستطيع فعله، فيما يلي طريقة رعاية مرضى متلازمة داون:
- إنشاء روتين يساعد على توفير بنية مفيدة للأطفال التي تعاني من متلازمة داون.
- جدولة زيارات الطبيب المنتظمة لضمان تلبية احتياجاتهم الصحية وهذا يشمل مراقبة أي مشاكل طبية، مثل عيوب القلب أو فقدان السمع.
- توفير الأنشطة الاجتماعية حيث تساعدهم على البقاء على اتصال مع أقرانهم وبناء العلاقات.
- التركيز على نقاط القوة الفردية عند وضع خطة رعاية مناسبة وتشجعهم على استخدام نقاط قوتهم وتطوير قواهم الجديدة.
عند رعاية مرضى متلازمة داون كن على دراية بالمخاطر المحتملة، على الرغم من أن هناك عدد من الجوانب الإيجابية للتعايش مع متلازمة داون، إلا أن هناك أيضًا بعض المخاطر التي يجب أخذها في الاعتبار عند إنشاء خطة رعاية، تشمل المخاطر الجسدية النوبات أو صعوبة تنظيم درجة الحرارة، وكذلك المخاطر العاطفية، مثل الاكتئاب أو القلق.
لا يفوتك: رعاية مرضى القلب
الرعاية الصحية لمرضى متلازمة داون
من المثير للإعجاب أن رعاية مرضى متلازمة داون يمكن أن تساعد في الرعاية الطبية والحفاظ على نمط صحي معين لمريض متلازمة داون. عند البحث عن رعاية طبية للأفراد ذوي متلازمة داون، من المهم مناقشة أنواع الاختيارات، ومزاياها وعيوبها، والفوائد والمخاطر، وتفسير النتائج مع مقدم الرعاية الصحية.
قد يكون تناول الأطعمة الغنية باليود مهم بشكل خاص لمن يعانون من متلازمة داون وقصور الغدة الدرقية. يتمتع الأشخاص المصابون بمتلازمة داون بنفس احتياجات الرعاية الصحية مثل أي شخص آخر، لكنهم قد يحتاجون إلى دعم إضافي مثل الفحوصات الطبية المنتظمة، ويمكن تحسين نوعية حياة مرضى متلازمة داون من خلال تلبية احتياجات الرعاية الصحية الخاصة بهم.
شاهد كذلك: رعاية مرضى الزهايمر
تغذية مرضى متلازمة داون
توفير نظام غذائي متوازن مغذي مهم للجميع، ولكنه مهم بشكل خاص عند رعاية مرضى متلازمة داون. يمكن استهداف توفير نظام غذائي متوازن يشمل:
- اللحوم الخالية من الدهون
- الفواكه الطازجة
- الخضروات
- الحبوب الكاملة
من الضروري تجنب الأطعمة المصنعة، غالبًا ما تحتوي الأطعمة المصنعة على نسبة عالية من الملح والسكر وتحتوي على دهون غير صحية. يمكن أن تؤدي إلى مشاكل صحية مثل السمنة وارتفاع ضغط الدم، وتجنب السكريات المضافة المضافة في العديد من الأطعمة والمشروبات المصنعة مثل المشروبات الغازية والحلوى والمخبوزات. مع شرب الكثير من الماء التي تساعد في الحفاظ على رطوبتهم.
احتياجات الشخص المصاب بمتلازمة داون
الأشخاص المصابون بمتلازمة داون أفراد يعانون مشاكل عقلية ونمائية خفيفة أو متوسطة أو شديدة، وهذا يعتمد على مدى قوة المتلازمة وأثرها على الجسم. يمكن أن يحتاج المصاب إلى التالي:
- من ضمن رعاية مرضى متلازمة داون القيام بعدد من الفحوصات الطبية للمساعدة في تحسين نوعية حياتهم.
- قد يعاني مرضى متلازمة داون من بعض المضاعفات الصحية التي تتطلب العلاج حسب احتياجاتهم الفردية.
- يمكن أن يختلف التطور المعرفي لدى المصابين بمتلازمة داون من شخص لآخر، حيث يحقق البعض نوعية حياة عالية.
- قد يحتاج المصاب بمتلازمة داون إلى استخدام أدوية معينة للتحكم في المتلازمة.
- يساعد التدريب الرياضي في الحفاظ على البنية الجسمية وتعزيز الأداء الجسماني، ويساعد العلاج العقلي في التعامل مع المشكلات العقلية والنفسية المرتبطة بالمتلازمة.
حالات شفيت من متلازمة داون
للأسف، لا يمكن للشخص الذي يعاني من متلازمة داون الشفاء بالكامل. ومع ذلك، يمكن للعلاج والرعاية المناسبة للمرضى المصابين بها تحسين نوعية الحياة الخاصة بهم وتخفيف العلامات والأعراض. يجب أن يعتمد العلاج على العلامات والأعراض التي تعاني منها الشخص المصاب بالمرض. من المهم أن يتم العلاج عند العلم بالمرض في المراحل المبكرة للحد من العلامات والأعراض الخاصة بالشخص المصاب.
قد مكنت الاكتشافات العلمية الحديثة المهنيين الطبيين من ظهور حالات شفيت من متلازمة داون بالعلاج الجيني. يتضمن ذلك تغيير الجين (Gene) المعيب ويمكن أن يؤدي في بعض الأحيان إلى الشفاء. في بعض الحالات، يتم علاج المرض عن طريق تعديل الجين المعيب، لكن من المهم ملاحظة أن هذا ليس علاجًا مضمونًا.
اقرأ المزيد عن: دور المجتمع في رعاية المعاقين
حقائق يجب معرفتها عن مرضى متلازمة داون
فيما يلي بعض الحقائق الأساسية التي يجب معرفتها عند رعاية مرضى متلازمة داون:
- من المحتمل أن يعاني الشخص المصاب درجة معينة من الإعاقة الجسدية والعقلية.
- لا يوجد علاج واحد موحد لمتلازمة داون، ولكن العلاجات تعتمد على الاحتياجات الجسدية والفكرية الفردية.
- يمكن أن تساعد الخدمات في وقت مبكر من الحياة الرضع والأطفال على تحسين قدراتهم البدنية.
- يمكن للأشخاص المصابة بمتلازمة داون أن يعيشوا حياة مستقلة ويحققوا الأهداف بالتوجيه والدعم المناسبين من مقدمي الرعاية.
- يمكن إدارة السلوك الصعب لشخص مصاب بمتلازمة داون من خلال التواصل الفعال والروتين المتسق.
- التغذية السليمة ضرورية لمرضى متلازمة داون لتعزيز صحتهم الجسدية والعقلية والعاطفية.
- يساعد النشاط البدني على تحسين التوازن والتنسيق والقوة لدى المصابين بمتلازمة داون.
- يجب على مقدمي الرعاية التأكد من حصولهم على الراحة الكافية لمنع الإرهاق أثناء رعاية شخص مصاب بمتلازمة داون.
كم يعيش مريض متلازمة داون؟
متوسط العمر المتوقع للأفراد المصابين بمتلازمة داون هو 60 عامًا. يعد هذا تحسنًا كبيرًا مقارنة بمتوسط العمر المتوقع البالغ 25 عامًا في عام 1983. وفي عام 1910، لم يكن الأطفال المصابون بمتلازمة داون يعيشون في الغالب حتى يبلغوا 10 سنوات.
متى يتم اكتشاف متلازمة داون؟
يمكن اكتشاف متلازمة داون أثناء الحمل من خلال اختبار فحص روتيني يجرى عادة بين الأسبوع 9 – 13.
كيف تتعامل مع رضيع مصاب بمتلازمة داون؟
عند التحدث عن رعاية مرضى متلازمة داون يجب أن تكون الرعاية الصحية والعائلية والتعليمية والاجتماعية متوازية ومتكاملة لتقديم نوعية الحياة العائلية المطلوبة للرضيع المصاب بمتلازمة داون. على الرغم من أن العلاج لا يمكن أن يشفي الرضيع من المرض، فإنه يساعد على تخفيف العلامات والأعراض وتحسين نوعية الحياة.
في الختام، بعد أن تعرفنا على كيفية رعاية مرضى متلازمة داون. أصبح من الضروري معرفة أن المصابون يحتاجون إلى رعاية ودعم متخصصين. وهذا يشمل رعاية الوالدين، وأنظمة الدعم المنشأة في المجتمع، والإرشاد الطبي، فمن خلال الرعاية والدعم المناسبين، يمكن للأشخاص ذوي متلازمة داون أن يعيشوا حياة مُرضية.
عذراً التعليقات مغلقة